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Sindrome di Von Willebrand: giovane paziente con cinque anni di mestruazioni


Il sanguinamento non può essere interrotto a causa di una sindrome congenita
Una giovane australiana ha un vero incubo alle spalle: la 27enne Chloe Christos ha trascorso i suoi giorni continuamente per cinque anni consecutivi. Il motivo del sanguinamento continuo è la cosiddetta "sindrome di Von Willebrand", un disturbo ereditario attraverso il quale il sanguinamento non può essere fermato correttamente. Inoltre, la donna sanguinava in modo insolitamente pesante, perché mentre da 20 a 60 ml di sangue venivano persi durante un periodo normale, il sangue di Chloe era più di mezzo litro in pochi giorni.

La sindrome di von Willebrand colpisce donne e uomini
La storia di Chloe Christos di Perth, in Australia, probabilmente suona come puro orrore per la maggior parte delle donne. Perché la giovane aveva la sua regola per cinque anni. Ma non solo, perché il 27enne ha perso anche molto più sangue rispetto al normale periodo mestruale. Il fenomeno insolito è stato causato dalla sindrome di Von Willebrand, un disturbo emostatico congenito. In un'intervista al quotidiano "Daily Mail Australia", Chloe riferisce del suo tempo di sofferenza e incoraggia altri malati.

Mezzo litro di sangue in quattro giorni
Quando la giovane donna ha iniziato la regola all'età di 14 anni, ha rapidamente capito che qualcosa non andava. Perché l'emorragia non si è fermata. "Non potevo più fare niente. Spesso svenivo, avevo una pressione sanguigna pericolosamente bassa e non potevo mai guidare o uscire ”, ha detto Christos nell'intervista. L'assenza della fine del periodo non era tutto, perché l'emorragia era anche estremamente pesante. Mentre le donne perdono in media dai 20 ai 60 millilitri di sangue nel corso del loro ciclo mestruale, Chloe ha raggiunto più di 500 ml in quattro giorni.

Frequenti sangue dal naso ed ematomi
Le mestruazioni permanenti sono state innescate dalla "sindrome di Von Willebrand". Secondo la German Hemophilia Society for the Control of Bleeding Diseases (DHG), è il disturbo emostatico congenito più comune con una frequenza di circa l'1%, che colpisce ugualmente uomini e donne. La malattia è causata da una carenza o disfunzione del fattore Von Willebrand (vWF), una proteina che svolge un ruolo centrale nel processo di coagulazione del sangue. Perché in caso di infortunio, questo assicura che piastrine (piastrine) si attaccano all'area interessata, chiudendo così la ferita e causando la coagulazione del sangue.

Se questa proteina manca, l'emorragia non può essere fermata completamente. Le persone con sindrome hanno una maggiore tendenza all'emorragia, con il verificarsi più frequente di sangue dal naso, lividi superficiali e un periodo prolungato e aumentato nelle donne.

Medicinali con gravi effetti collaterali
La giovane australiana ha fatto ogni sforzo per affrontare la malattia, ma la tensione era immensa: per sette anni le è stato somministrato un farmaco sintetico che avrebbe dovuto semplificare la sua vita di tutti i giorni - ma ha comunque avuto terribili effetti collaterali dopo tutti questi anni. Infine, Christos ha cercato aiuto presso un "Centro di emofilia" ad Adelaide e gli è stato dato un rimedio che di solito è prescritto agli uomini con emofilia ("malattia del sangue").

Il trattamento - che usa all'inizio di ogni ciclo - ha funzionato e meno di un mese fa ha avuto il suo primo ciclo regolare, che è durato solo 4-5 giorni. "È la differenza tra essere in ospedale due settimane al mese e prendere due paracetamolo e un impacco termico per un solo giorno", ha detto al Daily Mail. Ora il suo obiettivo è attirare più attenzione sulla malattia e garantire che le donne colpite in tutto il mondo abbiano accesso a opzioni terapeutiche efficaci.

I medici sono spesso riluttanti a prendere farmaci per uomini
Spesso non è noto quel farmaco. Il 27enne ha spiegato che in precedenza erano stati prescritti solo uomini, adatti anche a donne con disturbi emorragici simili. Pertanto, i medici sono riluttanti a fare testare i fondi dalle donne. “Una cosa è fare prima la diagnosi corretta. Aiutare le persone a trovare un piano terapeutico adeguato è un'altra questione ", ha affermato Christos. (No)

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