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Un paziente gravemente malato di fibrosi cistica di 22 anni può essere eliminato dall'elenco delle donazioni di organi


Il giovane paziente con fibrosi cistica rifiuta la donazione di organi salvavita
Una donna di 22 anni che soffre di una malattia incurabile rifiuta un trapianto di organi che potrebbe prolungare la sua vita. La donna britannica, che soffre di fibrosi cistica, è stata rimossa dalla lista di attesa per gli organi dei donatori perché ha ancora grandi progetti. I medici pensano che abbia circa un anno da vivere.

L'aspettativa di vita aumenta grazie a terapie avanzate
La fibrosi cistica è una malattia metabolica congenita. Nella sola Germania, circa 8.000 persone soffrono della malattia incurabile, in particolare bambini e giovani adulti. Caratteristica della malattia ereditaria è una funzionalità limitata delle ghiandole che formano il muco nel corpo, che forma un muco molto duro, che colpisce in particolare la funzione polmonare, ma anche gli organi digestivi e quindi porta a disturbi come mancanza di respiro, infezioni respiratorie, diarrea e feci grasse. Il decorso della malattia è molto diverso e può interessare diversi organi. Anche la gravità della malattia può variare enormemente. Poiché le opzioni terapeutiche sono migliori prima che venga riconosciuta la malattia, gli esperti qui in Germania credono anche che sia necessario lo screening della fibrosi cistica per i bambini. L'aspettativa di vita è in costante aumento grazie a terapie avanzate e una diagnosi sempre più precoce. Attualmente, l'aspettativa di vita media dei pazienti con fibrosi cistica è di circa 40 anni. Ma non tutti raggiungeranno questa età.

Il paziente decide contro il trapianto e per tutta la vita
È improbabile che anche il ventiduenne Channan Petrides di Stanford, vicino a Londra, invecchi. La giovane donna britannica soffre di fibrosi cistica e i medici le hanno detto che aveva solo un anno di vita o che stava subendo un trapianto di organi che avrebbe rallentato il decorso della malattia. La giovane paziente decise di non sottoporsi a un trapianto, ma ancora per la vita. "So che sto correndo un grosso rischio, ma preferirei godermi il tempo che mi rimane piuttosto che aspettare la chiamata che potrebbe non arrivare mai", ha detto Petrides a British Mirror. Per il resto del suo tempo, ha creato una lista dei desideri, una lista dei desideri di cose che voleva ancora fare o realizzare nella sua vita. Dice, tra l'altro, una visita a Disneyland o la sua festa di compleanno. Era già in grado di spuntare uno dei tanti desideri. Ad esempio, ha visto una partita giocata dalla squadra di calcio londinese West Ham United e "è diventata virale". Il suo ultimo desiderio - di camminare sul tappeto rosso ai Brit Awards - non è stato ancora esaudito.

Il paziente potrebbe anche morire durante il trapianto
"Nessuno poteva dire con certezza che il trapianto avrebbe funzionato e non potevo fare nulla per la mia lista dei desideri perché il rischio di infezione sarebbe troppo grande", ha spiegato la sua decisione contro l'operazione e per i suoi piani. Potrebbe morire se stessa durante l'operazione, ma i suoi nuovi organi potrebbero anche fallire dopo alcuni mesi. "Se mi avesse portato altri 20 anni, ovviamente l'avrei fatto." A proposito della sua malattia, ha detto: "La fibrosi cistica sembra avere un sacchetto di plastica sopra la testa e potrebbe solo respirare attraverso una cannuccia." Anche se - come Precedentemente riferito - I pazienti oggi hanno in media 40 anni, la salute della signora Petrides è peggiorata enormemente da quando aveva 19 anni. Prima di allora, aveva un'infanzia e una giovinezza normali, amava lo sport, era il capitano di una squadra di calcio e andava ai festival con gli amici.

Migliore educazione alla malattia rara
All'inizio, il suo ambiente ha lottato con la sua decisione, alcuni addirittura si sono rifiutati di parlarle. Ora li stanno supportando. Anche gli estranei donano denaro come parte di una campagna di crowdfunding in modo che possano rendere possibili i loro ultimi desideri. Se fosse rimasto del denaro, potrebbe andare a una fondazione per fibrosi cistica, come desiderava nella sua lista dei desideri. Vuole anche una migliore istruzione: "Le persone non riescono a credere di essere malata perché non guardo in quel modo", dice Petrides, "ma la verità è che dormo 20 ore al giorno e non riesco a salire le scale . I miei polmoni si lacerano, quindi tossisco sangue e sono a morfina da novembre perché mi fa male il petto cronicamente. Abbiamo davvero bisogno di una migliore comprensione della fibrosi cistica e di come trattarla. ”L'anno scorso, un processo legale relativo alla malattia ha suscitato scalpore in Germania. Un ragazzo che soffre di fibrosi cistica non ha ricevuto cure mediche e assistenza medica per anni, ma è stato incoraggiato a meditare dai suoi genitori. I tutori legali erano apparentemente seguaci di un gruppo religioso rozzo. Nel processo del cosiddetto "guru della setta di Lonnerstadt", fu finalmente emesso il verdetto: tre anni di prigione per il guru della setta e anche una prigione per la madre. (anno Domini)

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Video: La storia del trapianto record di polmoni al 18enne malato di Covid (Agosto 2020).